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Les modèles embryonnaires, élaborés à partir de cellules souches ou de cellules reprogrammées et non issues de fusion de gamètes, émergent aujourd’hui en biologie comme de nouveaux modèles d’étude. Ces modèles obtenus in vitro permettent, notamment, de mener des recherches sur la « boite noire » du développement embryonnaire et pourraient à l’avenir connaître d’autres applications. Des sociétés savantes, l’Agence de la biomédecine, le Comité d’éthique de l’Inserm et même la Loi de bioéthique en ont souligné les bénéfices scientifiques toute en interrogeant tant les questions ontologiques de la nature de ces modèles que celles liées aux procédures d’encadrement et de contrôle de leurs usages. Parmi les enjeux soulevés par les embryoïdes sont évoqués : quel statut juridique leur donner ? pourrait-on, devrait-on leur conférer un statut moral ? En d’autres termes, l’ensemble des positions nationales et internationales vise à proposer « un mode d’emploi » de ces modèles expérimentaux visant à accompagner leur développement tout en posant les limites à leur utilisation dans un cadre respectueux des valeurs éthiques et des principes juridiques. Cette conférence vise à présenter ce cadre, dans sa diversité et sa complexité, et à discuter les questions restées en suspens.

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Emmanuelle Rial-Sebbag est impliquée dans plusieurs projets de recherche nationaux et internationaux. Menés dans une démarche interdisciplinaire conjuguant les sciences humaines et sociales et les sciences biomédicales, fondées sur une dimension bioéthique, ses projets concernent de nombreux sujets aux enjeux sociétaux considérables : les biobanques, les thérapies innovantes, la recherche biomédicale sur les humains, les tests génétiques et la production et l’usage des données de santé.

 

Elle est responsable de plusieurs cours et conférences portant sur les aspects éthiques et juridiques de la recherche biomédicale et des droits des patient.e.s. Elle a notamment coordonné un projet européen relatif aux enjeux sociétaux soulevés par l’utilisation des cellules souches dans le contexte de la médecine régénératrice.

 

Actuellement, Emmanuelle Rial-Sebbag travaille à Toulouse dans l’unité Épidémiologie et analyse de la santé publique : les risques, les maladies chroniques et les handicaps où elle est responsable de l’équipe de recherche pluridisciplinaire Trajectoires d’innovations en santé : enjeux bioéthiques et impact en santé publique. Elle est aussi co-responsable de la plateforme sociétale Éthique et biosciences qui s’attache à développer le dialogue entre différents publics sur les aspects éthiques, légaux et sociétaux associés à la génomique et aux biotechnologies.

 

Elle travaille au développement de la gouvernance des innovations en santé. Ses travaux visent à déterminer le rôle et la place de la loi parmi les différentes normes (éthiques, professionnelles, etc.) encadrant les innovations biomédicales, et ce à l’échelle nationale, européenne et internationale.professionnelles, etc.) encadrant les innovations biomédicales, et ce à l’échelle nationale, européenne et internationale.